Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day® und; schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an Montag, 29. Februar 2016 - 07:00
Newron Pharmaceuticals unterstützt den Rare Disease Day® und
schliesst sich der globalen Allianz zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten an
Mailand, Italien, 29. Februar 2016 - Newron Pharmaceuticals S.p.A. („Newron“), ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Schwerpunkt auf der Entwicklung innovativer Therapien für Patienten mit Erkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS) und Schmerzen, gab heute bekannt, dass es sich zusammen mit 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, und Patientenorganisationen aus aller Welt für den „Rare Disease Day® engagiert. Mit dieser jährlich stattfindenden, globalen Initiative soll das öffentliche Wissen über seltene Krankheiten verbreitert und auf die besonderen Belange der von ihnen betroffenen Patienten aufmerksam gemacht werden.
„Es erfüllt uns mit Stolz, NORD (The National Organization for Rare Disorders in den USA) und EURORDIS (The European Organization for Rare Diseases) dabei zu unterstützen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre verheerenden Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Patienten zu schärfen“, so Stefan Weber, CEO von Newron. „Ganz besonders freuen wir uns, Gruppen wie Rettsyndrome.org und Curerett.org zu helfen, die sich der Verbesserung der Lebensqualität von Mädchen widmen, die mit dem Rett-Syndrom, einer der insgesamt über 6’000 seltenen Krankheiten, leben.“
Über den Rare Disease Day®
Der Rare Disease Day wurde im Jahr 2008 von EURORDIS, dem europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, und seinem „Rat der Nationalen Allianzen“ („Council of National Alliances“) ins Leben gerufen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar statt. Ziel ist es, auf die Veränderungen im Leben der von seltenen Krankheiten betroffenen Patienten und derer, die sich um sie kümmern, aufmerksam zu machen. Was als europäische Initiative begann, wurde schnell zu einem internationalen Anlass, an dem jedes Jahr Teilnehmer aus weiteren Ländern teilnehmen. Sehen sie dazu das Video zum Rare Disease Day 2016.
Seit dem ersten Rare Disease Day wurden tausende Veranstaltungen in der ganzen Welt durchgeführt, mit denen Hundertausende von Menschen erreicht wurden. Der daraus resultierende politische Druck hat die Fürsprache gestärkt und zum Ausbau von EU-Richtlinien zu seltenen Krankheiten beigetragen. Daraus sind nationale Pläne für seltene Krankheiten in einer Reihe von EU-Mitgliedstaaten und jetzt auch in weiteren Ländern entstanden.
In den USA sponsert und organisiert die National Organization for Rare Disorders (NORD®) den Rare Disease Day. Weitere Informationen über den Rare Disease Day in den USA sind unter http://www.rarediseaseday.us/ zu finden.
Informationen über weltweite Aktivitäten gibt es auf www.rarediseaseday.org.
Über seltene Krankheiten
Die Europäische Union definiert eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 1 von 2000 Bürgern betrifft. Gemäss EURORDIS wurden bisher über 6’000 verschiedene seltene Krankheiten identifiziert. Sie betreffen mehr als 60 Millionen Menschen allein in Europa und den USA. Aufgrund der geringen Verbreitung der jeweiligen Krankheit sind medizinische Kompetenz rar, das Wissen beschränkt, die Pflegeangebote unzureichend und die Forschung begrenzt. Trotz ihrer grossen Gesamtzahl sind Patienten mit seltenen Krankheiten die Waisen der Gesundheitssysteme, oft ohne Diagnose, Behandlung und den Vorteilen der Forschung.
Newron betreibt die klinische Entwicklung des Wirkstoffs Sarizotan zur Behandlung des Rett-Syndroms.
Über das Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine schwere neurologische Entwicklungsstörung, von der hauptsächlich Mädchen und Frauen betroffen sind. Die geschätzte Prävalenz beträgt eine von 10.000 bis eine von 20.000 Frauen. Es stehen keine zugelassenen Therapien zur Verfügung. Kennzeichnend für das Rett-Syndrom sind der Verlust erworbener fein- und grobmotorischer Fähigkeiten und die Entwicklung neurologischer, kognitiver und autonomer Funktionsstörungen, die zum Verlust der Fähigkeit zur Ausübung normaler Alltagsaktivitäten sowie der Geh- oder Kommunikationsfähigkeit führen. Das Rett-Syndrom ist ausserdem mit einer verminderten Lebenserwartung verbunden. Etwa 25 Prozent der Todesfälle bei Patientinnen mit Rett-Syndrom stehen möglicherweise mit multiplen kardiorespiratorischen Arrhythmien im Zusammenhang, die von der Unreife des Hirnstamms und autonomem Versagen herrühren. Bei über 95 Prozent dieser Patientinnen liegt eine zufällige Mutation am MeCP2-Gen vor. Episoden von Apnoe, Hyperventilation und Atemstörungen treten bei ca. 70 Prozent der Patientinnen mit Rett-Syndrom in irgendeiner Lebensphase auf.
Weitere Informationen zum Rett Syndrom sind unter www.rettsyndrome.org verfügbar.
