Newron setzt sich während des „Rett Awareness“-Monats Oktober für Forschung und Patienteninteressen ein Montag, 08. Oktober 2018 - 07:00
Newron setzt sich während des „Rett Awareness“-Monats Oktober für Forschung und Patienteninteressen ein
Familien nutzen internationale Konferenz in Rom, Italien, zum Austausch von Erfahrungen und Behandlungsbedürfnissen
Mailand, Italien, und Morristown, NJ, USA – 08. Oktober 2018 – Newron Pharmaceuticals S.p.A. („Newron“, SIX: NWRN), ein biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Entwicklung neuartiger Therapien für Patienten mit Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems konzentriert, eröffnete den diesjährigen „Rett Syndrom Awareness“-Monat durch die Teilnahme an der internationalen Konferenz „Rett Syndrome Research, Towards the Future“, die vom 27.-29. September 2018 in Rom stattfand. Die Konferenz diente dem Austausch der neuesten Erkenntnisse von Forschern aus aller Welt. Dabei standen insbesondere Erfahrungen von Pflegekräften der Patienten mit Rett-Syndrom und Auswirkungen der Krankheit auf diese im Fokus.
„Seitdem unsere fünfjährige Tochter durch das Rett-Syndrom an Atemstillständen leidet, ist unser Familienleben sehr kompliziert geworden“, erzählten Michele und Giuditta Baruffaldi als Betroffene auf der Konferenz. „Familie und Freunde, die uns früher bei der Betreuung unserer Tochter unterstützten, haben jetzt Angst, mit ihr alleine zu sein. In diesem Sommer dachten wir, dass sie an einer einfachen Bronchitis erkrankt sei – doch am Ende verbrachte sie eine Woche im Krankenhaus. Die Ärzte, die in der Regel nur wenig über das Rett-Syndrom wissen, hatten wegen ihrer mangelhaften Sauerstoffsättigungs-Werte Bedenken, sie nach Hause zu lassen. Was wir als betroffene Familien als medizinische Vorfälle aufgrund des Rett-Syndroms einordnen können, ist für andere nicht verständlich.“
Salvatore Franzè, Präsident von PRORETT Ricerca in Italien, kommentierte die Bemühungen zur Behandlung und Unterstützung von Rett-Patienten wie folgt: „Als Vater einer siebenjährigen Tochter mit Rett-Syndrom tröstet es mich zu sehen, dass heute nach Behandlungen gesucht wird, die das Leben von Patienten mit Rett-Syndrom und ihren Familien verbessern könnten, aber auch, dass Fortschritte in der Untersuchung der Herausforderungen und Auswirkungen, mit denen sich die globale Rett-Gemeinschaft konfrontiert sieht, erzielt werden.“
Auf der Konferenz informierte Dennis Dionne, Vice President of Commercial Affairs bei Newron, über den Fortschritt der ersten globalen Studie zur Untersuchung der Krankheitslast („Burden of Disease“), die parallel zur pivotalen Phase-3-STARS-Studie („Sarizotan-Therapie für Apnoen bei Rett-Syndrom“) durchgeführt wird. Die Studie zur Untersuchung der Krankheitslast soll unter Anleitung von Experten derzeit noch fehlende Informationen über die menschlichen und finanziellen Auswirkungen des Rett-Syndroms auf Ärzte, Pflege- und Gesundheitspersonal sammeln.
Newron setzt sich weiterhin nachdrücklich für neue Behandlungsmethoden und ein besseres Leben für Patienten mit Rett-Syndrom ein. Weitere Einzelheiten zu den ersten Erkenntnissen aus der STARS-Studie werden auf Newron‘s R&D Day 2018 vorgestellt, der am 31. Oktober in New York City stattfinden wird (weitere Informationen siehe unten).
